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Síndrome rara impede desenvolvimento de tecidos do rosto de criança

Os pais precisaram aprender a como cuidar da filha em casa. “Tivemos que aprender a sugar as traqueias e a trocar os tubos de emergências a cada semana.

A menina nasceu sem orelhas e não conseguia respirar.

Uma doença rara, que afeta o desenvolvimento dos ossos e de alguns tecidos do rosto de uma criança, não a impede de ser feliz. A menina Maisie Coulton, de oito anos, sofre com Síndrome de Treacher Collins. A doença afeta o desenvolvimento dos ossos e de alguns tecidos do rosto. Ela já passou por 29 cirurgias para tentar corrigir problemas na mandíbula, nos dentes, nos olhos e nas bochechas. Ao jorna Daily Mail, a mãe da menina, Sarah, diz que ela é uma inspiração.

“Ela é a criança mais feliz que alguém pode conhecer. Maisie está sempre feliz em falar da doença para outras pessoas e ajudá-las a entender. Não sei como ela faz isso”, disse. A menina nasceu sem orelhas e não conseguia respirar. Por causa do problema, no dia seguinte, a pequena foi imediatamente submetida a uma traqueostomia, em que foi feito um furo no pescoço para que ela pudesse ser entubada.

Os pais precisaram aprender a como cuidar da filha em casa. “Tivemos que aprender a sugar as traqueias e a trocar os tubos de emergências a cada semana. Estávamos atordoados. Ainda estávamos tentando entender o fato de que nosso bebê tinha nascido com uma condição séria”, afirma. Sarah ainda diz que está preocupada com o bullying e com a vida social da garota.

“Embora muitos aspectos da doença sejam corrigíveis ao longo do tempo, e a aparência possa ser suavizada, fico preocupada com a autoestima de Maisie. Ela pode ter que se esforçar para ser feliz”, reforça.  A menina está ajudando a aumentar a conscientização sobre a doença na instituição britânica de caridade infantil “Genetics Disorders UK”.

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